ふたばの会長谷川先生Ｑ＆Ａ

Ｑ１．何歳までにどの検査（耳・心臓・頚椎etc.）をしたらよいでしょうか？
Ｑ２．予防注射は受けても大丈夫でしょうか？
Ｑ３．１歳児、今やっておいた方が良いこと。(運動面、心理面で)
Ｑ４．何かしていて次の行動に移すとき、場面や気持の切り替え方、仕向け方は？
Ｑ５．親の支持が聞こえないのか、伝わっていないのか、次の行動ができない。
Ｑ６．やる気のある時と無いときの差があるのはダウン症特有なのか？
Ｑ７．早期療育は必要ですか？
Ｑ８．成人期の後退減少の対処法として、今から気をつけることは？
Ｑ９．早期退行・老化などに対する運動対策や栄養対策は？予防策はありますか？
Ｑ10．長谷川先生の診療を受けたいときは、どのような手続きが必要ですか？
Ｑ11．医師の立場から、行政提出の意見書を書いていただくことは可能ですか？

Ｑ．何歳までにどの検査（耳・心臓・頚椎etc.）をしたらよいでしょうか？

Ａ．具体的な指針はまだＪＤＳから出ていないので作る必要があると思います。ただ、そう簡単なものではないですし、それぞれの方の状況によって差異があるので、かなりの検討が必要で、そのためまだできていないと思われます。

お訊ねの各検査についてですが

[耳]乳児期の検査はまだ不確実なので、１歳過ぎてからの方が確かでしょう。呼んでも反応しないとか、音のする方を向かないというのは難聴の証明になりません。発達が遅れているお子さんは、音が聞こえてもそれに大きく反応したり、音の方を見たりすることも遅くなります。音が聞こえていないからと早めに補聴器を付けて、後で問題ないとわかり外すこともよくありました。聴力は五感のうち視覚に続いて重要な感覚ですが、聴覚以外の感覚で捕らえたほうが生活にメリットになりますから、乳児期には心配しないことです。それに聴覚にばかり気をとらわれると、他の重要な感覚を育てることを忘れてしまいがちなので注意が必要です。難聴の原因には中耳炎もあります。子どもは一般に中耳炎になりやすいのですが、ダウン症のお子さんは上あごが低形成ということもあり、中耳炎になることが多いのです。耳鼻科で３ヵ月から半年に１回は検診を受け、聞こえがよくなくなったなど普段と違ったらすぐ耳鼻科で調べてもらう必要があります。

[心臓]ダウン症のお子さんは、半数くらいに先天性心疾患がありますから、乳幼児期に小児専門で(積極的に治療してくれる)循環器科で検診を受ける必要があります。それ以降は、定期健診を受けていけばほとんど大丈夫です。医師がもう大丈夫と言っても、成人になっても、時々は検診を続けたほうが安心です。

[頚椎]第一頚椎がずれるかどうかは、まず、２歳半くらいにレントゲン撮影を受けるといいでしょう。その前に歩き始めたら、でんぐり返しをする前に検査をする必要があります。最初の検査で問題がなければ、頻繁に検査する必要はありません。動きが激しくなってきたら一度やり、後は就学前にする程度で大丈夫でしょう。もし頚椎亜脱臼の可能性があったら、でんぐり返しはさせないようにして、年１回くらい検診を続けます。多くの場合、そのうちに問題なくなってきますが、頚椎が確実にずれている場合は小児の整形外科医の診察を受けてください。適切な時期に手術が必要になる人もいます。

[甲状腺]生後すぐに甲状腺の検査がされていますので、その時甲状腺機能低下が疑われた方は薬を使っているはずです。その方々は内分泌専門医師が経過を見ていますが、問題なかった方は時々(就学前、１０歳を過ぎたら毎年)定期健診を受ける必要があります。

[肥満]ダウン症の方が肥満になりやすいのは、体の大きさ(特に身長と筋肉の発達)からみて不適切なほどカロリーの多い量を食べること、それに運動不足です。さらに、肥満になりやすい遺伝子が家族より受け継ぐと太りやすくなります。

[眼]ダウン症のお子さんは、比較的、視力に問題があること(乱視、近視、遠視)が多いですし、治療が必要でない程度の白内障をもっていることも多く、斜視があることも少なくありません。眼科の検診は必ず受けましょう。視力は３歳くらいにならないとわかりませんが、その他のチェックは乳児でできるので、早期から小児眼科医に見てもらうことが必要です。斜視は家でおかしいとわかるでしょう。斜視の眼のほうが見ることをしておらず、アイパッチなどで矯正できない場合は手術が必要です。時期は３歳頃が適切でしょうが(６歳以降になると弱視になることがありますから)、両眼で見ていても眼位がおかしければ外見かけからでも、手術をしたほうがよさそうです。

Ｑ．予防注射は受けても大丈夫でしょうか？

Ａ．ダウン症だからといって予防接種を受けていけないという理由はありません。感染症は人を選びません。ダウン症だから重くなるとも限りませんが、どの子も重くなったり、副作用が生命や生活を脅かすおそれがあります。また、ダウン症だから量を減らすほうがいいという根拠もありません。効かなかったり、回数を増やすのは、お子さんのためになりません。予防接種を受けてよいかどうか、どうして気にされているのですか？それを危惧する人から聞かれたのでしょうか？

Ｑ．１歳児、今やっておいた方が良いこと。(運動面、心理面で)

Ａ．どの年齢であってもしていただきたいことがあります。一つは、普通ならその年齢で何をするかを知って、それをすることです（できないことは適切に援助すればいいのです）。もう一つは、それまでにしておくべきことをしていなければ、それを改めてすることです。

Ｑ．何かしていて次の行動に移すとき、場面や気持の切り替え方、仕向け方はどうしたら良いでしょうか？

Ａ．何の行動でもどうかかわるか知っていただきたいのは、まず、どうしてその行動をするのか(しないのか)じっくり観て、お子さんの気持ちを知ろうとすることです。それがわからないまま対応すると、親子の気持ちに行き違いができてしまいます。また、同じ行動でも、その時の気持ちは違うかもしれません。お子さんの気持ちがわかったら、それぞれに応じて、今何をしなくてはいけないかを、じっくりゆっくり時間をかけて、やさしく教えていきます。できなくてもいつかはできるという信念をもってやってください。これはどの子にも同じことですが、ダウン症のお子さんは理解できるまで時間がかかるかもしれません。でも絶対できます。ただし、幼い時はいつも同じやり方でないと混乱しますし、やらなくて(やっていても）いいんだなと思ってしまいますから、どうしても動かなければ、体ごと運んでしまうなど、最終的にはけじめをきちんとつける必要があります。

Ｑ．親の支持が聞こえないのか、伝わっていないのか、次の行動ができない。

Ａ．前のご質問と似たことですが、親の指示はどうして入らないのか、お子さんをじっくり観て、指示する意味をもう一度考える必要があります。親の言うことを聞かないのはなぜでしょうか。親子の気持ちが通じている場合でも、最後は思い通りになるという信念を、お子さんがもってしまっていないでしょうか。親が負けたら、子どもはしめたと思うだけです。大人が子どもに負けるのは恥ずかしいことです。また、今やっていることが将来どういう方向に行くかも考える必要があります。これはダウン症かどうかも関係ないことです。

Ｑ．やる気のある時と無いときの差があるのはダウン症特有なのか？

Ａ．自分自身の幼いころを思い出すと、やる気のある時、ない時はっきりありました。他のお子さんを大勢おもちの方はわかると思いますが、どの子にもあります。やる気がなくても頑張ってやる子も、一般にも、ダウン症にもいます。でも、それを表現する(自分に素直な)子のほうが安心です。親の気持ちに沿うように、やる気がなくても頑張ってやる子は、いずれ燃え尽きてしまうおそれがあります。しかし、幼児とは、好き嫌いで判断し、やるべき時を知らないのですから、それは時間をかけて教えていく必要があります。教え方は場面によって違うでしょうし、お子さんによっても違うでしょう。わが子の特性を、いつもじっくり観て知ることが対応を知る第一歩です。これは前の質問と同じです。

Ｑ．早期療育は必要ですか？

Ａ．歩ける子に歩く訓練は不要です。赤ちゃん体操等の全身運動が大変いいです。普通の部分を普通に子育てする、この部分が一番難しいのです。放っておいて育つわけではありません。手をかけて、愛情、信頼を育てることが大切です。

Ｑ．成人期の後退減少の対処法として、今から気をつけることは？

Ａ．先ほどから述べていることをやり続けていただければ大丈夫です。一番大事なことは、親も子も、自分がまず自分の主人公になること、そこから他の人のことを考えていくことです。

Ｑ．早期退行・老化などに対する運動対策や栄養対策は？予防策はありますか。

Ａ．基本的に、人間として当然のことをしていなければ、老化に進んでいくのは早くなるでしょう。毎日の適切な栄養、充分な水分補給、皮膚の紫外線防止、毎日の適切な運動、ストレスがあればその対策などが老化の進行を抑えます。一般の人だって、以前の５０代以降と全く違うではないですか。

Ｑ．長谷川先生の診療を受けたいときは、どのような手続きが必要ですか？

Ａ．ありがとうございます。東京では一か所、板橋の心身障害児総合医療療育センターで外来をしています。毎月第４水曜と木曜です。（休日などにぶつかる時は１週ずらします）ご連絡は、03-3974- 2146
成人の方であれば、ＪＤＳの事務局で個別相談をやっています。（１回 3000円）

Ｑ．医師の立場から、行政に提出する意見書（就学猶予希望やヘルパー要請など）を書いていただくことは可能ですか？その場合、どのような手続きが必要でしょうか。また、緊急を要する場合などに、対応していただけるシステムは可能でしょうか?

Ａ．それはどの医師でもやってくれます。私ももちろんしますので、外来にお越しください。ただし、それを書くためには、お子さんについてよく知ることが必要なので、そのためだけに来られても充分なことはできませんので、経過を診させていただくことが必要となります。たとえ診療が役に立たないと思われても、医師との普段からの関係がお子さんを守るのです。また、緊急の場合とはどういう時でしょうか。普段から医師と関係があれば、どんな緊急でも対応は可能と思うのですが。そうでなければ、医師も人間ですから、どんな名医も緊急時に適切な対応をするのは難しいかもしれません。普段からかかりつけの医師をつくっておきましょう。